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Punto de acceso al sitio web de Orphanet-España

Orphanet Spain
Acceso a los servicios de Orphanet en España y en otros países en:

Términos de uso del sitio web de Orphanet

Información general

http://www.orpha.net es una publicación de INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, France.

 

Editora en jefe de la publicación: Odile Krem, Director of Service N° 14, INSERM.

 

Diseño de la Web: INSERM US14

 

Alojamiento de Internet: INSERM - Information Systems Department

 

Advertencia

El sitio web está regulado con arreglo a la ley francesa. Los usuarios de fuera de territorio francés deben aceptar categóricamente la aplicación de las leyes francesas cuando visiten el sitio web y usen cualquiera de sus funciones.

 

Para el mejor de sus usos, INSERM US14 trabaja para asegurar la exactitud y la actualización regular de la información en el momento de su publicación en el sitio web.

 

Sin embargo, INSERM US14 no puede garantizar por completo la exactitud, la precisión, ni la exhaustividad de la información disponible en el sitio web. La información disponible en el sitio web no es contractual y es susceptible de ser modificada en cualquier momento.

 

La información proporcionada por Orphanet no pretende sustituir el cuidado del profesional de la salud. Únicamente los profesionales de la medicina están autorizados para dar consejo médico.

 

La información proporcionada en la enciclopedia de Orphanet está basada en artículos científicos publicados. Las reseñas de las enfermedades están realizadas por expertos y han pasado una revisión por pares. Estos textos generales pueden no ser aplicables a casos específicos, debido a la amplia variabilidad en la expresión de las enfermedades. Alguna información puede parecer chocante. Es de suma importancia comprobar si la información proporcionada es relevante o no para cada caso específico.

 

La información en Orphanet se actualiza de forma regular. Puede suceder que se produzcan nuevos descubrimientos en el periodo entre las actualizaciones y no aparezcan en la reseña de la enfermedad. La fecha de la última actualización está siempre indicada. Se recomienda a los profesionales que consulten siempre las publicaciones más recientes antes de tomar alguna decisión basada en la información proporcionada.

 

No se puede hacer responsable a Orphanet del uso erróneo o pernicioso de la información disponible en la base de datos de Orphanet.

 

No todas las enfermedades raras están indexadas en Orphanet por su signo clínico. Como Orphanet únicamente se ocupa de enfermedades raras, esta función no puede utilizarse para realizar un diagnóstico diferencial con enfermedades comunes, primera iniciativa que debe tomarse al realizar un diagnóstico.

 

El profesional que emplea la información proporcionada por Orphanet es el único responsable del diagnóstico realizado.

 

Las clasificaciones se realizan en base a publicaciones científicas y/o a la opinión de expertos. Las clasificaciones se actualizan de forma regular y se añaden nuevas cuando están disponibles. Orphanet no puede garantizar la exhaustividad de estas clasificaciones.

 

La información relativa a los recursos expertos se recoge a nivel nacional en los países participantes. La base de datos no puede considerarse exhaustiva.

 

Si una consulta especializada, un laboratorio especializado, un profesional, un proyecto de investigación, un ensayo clínico, un registro de pacientes, una asociación de pacientes o una institución no están listadas en una determinada región o país, esto puede ser debido a que Orphanet todavía no haya identificado esa información, o a que la persona responsable haya rechazado estar presente en Orphanet o a que no haya enviado el formulario que recibió para completar con sus datos. También es posible que no exista, para la zona o la enfermedad en cuestión, ninguna de las actividades citadas anteriormente. No todas las enfermedades raras poseen recursos especializados en la actualidad.

 

En ninguna circunstancia debe considerarse el listado de centros expertos como los únicos centros indicados para el diagnóstico y el tratamiento. Son centros que pueden proporcionar una opinión experta cuando ésta sea necesaria.

 

Los profesionales listados en Orphanet son aquellos que tienen una actividad ligada a las enfermedades raras en Europa y en algunos países vecinos. La información disponible es la proporcionada por el profesional y se actualiza anualmente.

 

Confidencialidad de los datos

El portal Web de Orphanet contiene únicamente datos presentados voluntariamente o registrados con el consentimiento de los afectados. Esto incluye todas las direcciones de correo electrónico y/o los datos nominativos registrados, exceptuando las direcciones IP de los visitantes del sitio.

 

Estas direcciones IP son registradas automáticamente por nuestro sistema TIC en ficheros de registro y por el sistema TIC de la compañía Google Inc. Las direcciones IP de nuestros visitantes, así como sus conexiones y la información relativa a sus búsquedas son recogidas por la compañía Google Inc. y procesadas por servidores en Estados Unidos y es probable que sean compartidas o comunicadas a terceros encargados de procesar esta información para Google Inc.: estos terceros pueden estar ubicados fuera de la Unión Europea.

 

Para más información acerca de la conservación de los datos recogidos por nuestra herramienta para tráfico Web, Google Analytics, consulte por favor la política de privacidad de Google Inc.

 

Uso del Sitio

El uso del sitio está limitado a un uso personal.

 

El acceso al sitio puede interrumpirse en cualquier momento, sin aviso previo, especialmente en casos de fuerza mayor, mantenimiento, o en el caso de que INSERM US14 decida suspender o detener la publicación de este servicio. La provisión de este servicio se limita a una tarea de mejor esfuerzo.

 

Propiedad intelectual

El INSERM posee todos los derechos de propiedad intelectual sobre la estructura de la base de datos, el formato del sitio web, el logotipo y el copyright, así como de los datos y la información del sitio (contenido, textos, clasificaciones, nomenclaturas y comunicados de prensa).


Ningún elemento o parte del sitio (incluyendo, aunque no limitado a, la base de datos y la información contenida en ella) puede ser copiado, traducido, reproducido, explotado, publicado, electrónicamente almacenado o redistribuido para uso comercial sin un consentimiento escrito previo.


La extracción extensa de datos desde orphadata.org para su uso en otro sistema de información, está permitido para uso no comercial.


Sin embargo, INSERM US14 permite al usuario reproducir el contenido del sitio, total o parcialmente, en una copia guardada o impresa. Este derecho se aplica estrictamente a un uso personal, privado y no colectivo del material.

 

Las organizaciones sin ánimo de lucro están autorizadas a copiar y a distribuir información del sitio, siempre que no la modifiquen o la vendan. Además, deben proveer los términos de los derechos de propiedad intelectual y la fuente de información.

 

La forma apropiada de citar a Orphanet es: Orphanet: una base de datos en línea de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Copyright, INSERM 1997. Disponible en http://www.orpha.net. Último acceso (fecha de último acceso).

 

La forma apropiada de citar un texto de Orphanet es: Autor(es). “Nombre de la enfermedad”. Enciclopedia de Orphanet, mes, año, dirección URL.

 

Derechos a acceder, modificar y borrar información

De acuerdo con la ley N° 78-17, “Informatique et Libertés” (Tecnología de la Información y Libertades”) del 6 de enero de 1978, los datos recogidos por Orphanet en su sitio web se declaran al CNIL, y se registran en el dossier N° 756532.


De acuerdo con la ley N° 78-17, “Informatique et Libertés” (Tecnología de la Información y Libertades”) del 6 de enero de 1978, usted tiene derecho a acceder, rectificar, modificar, oponerse a, o borrar cualquier dato que le concierna. Puede ejercer este derecho contactándonos mediante nuestro formulario de contacto, o escribiendo a: Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France. Comprobaremos su identidad antes de realizar los cambios solicitados.

 

Enlaces

El sitio web contiene enlaces a sitios Web de socios o terceros. Estos sitios son validados por expertos antes de su publicación en línea. Sin embargo, INSERM US14 no puede controlar diariamente estos sitios por lo que no puede ofrecer ninguna garantía respecto a estos sitios en cuanto a las leyes actuales y las normas en vigor.

 

Modificaciones

INSERM US14 se reserva el derecho a cambiar, sin previo aviso, los presentes términos de uso del sitio web www.orpha.net

 

Creando un enlace a una página del portal Orphanet

Se autorizan los enlaces a la página principal o a una de las páginas de Orphanet:

  • siempre que esos enlaces no sean utilizados con un interés comercial o publicitario
  • siempre que el nombre del sitio (Orphanet), o una descripción equivalente del portal, esté claramente indicada en el enlace o cerca de él.
  • siempre que los autores del enlace informen a INSERM US14 antes de la publicación del mismo.

 

Esta autorización no es aplicable a sitios web que publiquen información ilegal, sea esta violenta, polémica, pornográfica, racista o que conlleve un perjuicio a la sensibilidad de la mayoría.

 

Creando un enlace a un documento publicado en el sitio

Todos los enlaces, tanto directos como insertados, a un documento que no sea una página web, sea cual sea su forma o contenido, están prohibidos, salvo que los editores del portal Orphanet den una autorización expresa.

 

Esto incluye en especial, aunque no exclusivamente, todos los documentos en formato gráfico (como .jpg, .gif, .png), todos los documentos multimedia o animados (como .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), todos los documentos de texto o de procesador de texto (como .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), así como cualquier otro documento que no pueda encontrarse con un buscador de Internet estándar.


Recomendamos por lo tanto crear los enlaces a las páginas de Orphanet que contienen los enlaces a esos documentos, en lugar de crear los enlaces directamente a los documentos.

 

Inclusión y uso de marcos

Cualquier uso o reproducción, incluso en parte, de uno de los elementos del portal web Orphanet en un sitio de terceros, usando técnicas descritas como “inclusión”, marco flotante o cualquier otra técnica de naturaleza similar, está formalmente prohibido.

 

Datos ilegales

De conformidad con la ’Loi pour pour la confiance dans l’économie numérique’ (“Ley para la confianza en la economía digital”) del 21 de junio de 2009, el sitio web del portal Orphanet permite a cualquier individuo o visitante señalar cualquier contenido susceptible de constituir alguna de las infracciones mencionadas en el 5º y 8º párrafo del artículo 24 de la ley del 29 de julio de 1881 relativo a la libertad de prensa y los artículos 227-23 y 227-24 del Código Penal.


Para señalar dicho contenido, contáctenos por favor a través de nuestro formulario de contacto, indicando la URL del contenido que considera ilegal.

 

Responsabilidad

No puede responsabilizarse a los editores y autores del portal web Orphanet por los errores y omisiones que aparezcan en la información publicada en línea, ni por los problemas técnicos que puedan ocurrir en el sitio web o en otros sitios web a los que se les haya dirigido por enlaces desde una página web de Orphanet, ni por la interpretación de la información publicada en estos sitios, ni, finalmente, por las consecuencias del uso de esa información.

 

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