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:: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

 

ANDALUCÍA

 

Almería, 5 de febrero

 

  • 1ª Gala benéfica 

Organiza: Escuela de Flamenco El Jaleo de Almería y Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Wolfram (AEIASW)

 

Almería, 4 de marzo

 

  • III Cocktail benéfico ACTAYS

Organiza: Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)

 

Córdoba, 19 de febrero

 

  • III Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras

Organiza: Red de Padres Solidarios

 

Málaga, 24 de febrero

 

  • III Jornada Sobre Enfermedades Raras 

Organiza: IBIMA, UMA, CIBERER, SANOFI-GENZYME

 

CANARIAS

 

Las Palmas de Gran Canaria, 22 de febrero-9 de marzo

 

  • Actividades conmemorativas del Día de las Enfermedades Raras

Organiza: Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN)

 

CASTILLA-LA MANCHA

 

Talavera de la Reina (Toledo), 28 de febrero

 

  • Desayuno informativo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Organiza: Asociación Síndrome Shy Drager (ASYD)

 

CASTILLA-LEÓN

 

Burgos, 24-26 de febrero

 

  • V Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras 

Organiza: Universidad de Burgos (UBU). Vicerrectorado de Investigación y Transferencia del Conocimiento y Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)

 

Burgos, 25 de febrero

 

  • FLASHMOB Solidario a favor de las Enfermedades Raras

Participan: Asociación Española de Pénfigo, Penfigoide y Enfermedades Vesículo-Ampollosas (AEPPEVA), Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León

 

CATALUÑA

 

Barcelona, 24-25 de febrero

 

  • III Jornadas de Pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España

Organiza: Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes autoinflamatorios de ESPAÑA (FMF ESPAÑA) y la Asociación Española del Síndrome CAPS

 

Esplugues de Llobregat (Barcelona), 28 de febrero

 

  • Jornada Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017

Organiza: Plataforma Malalties Minoritàries

 

COMUNIDAD DE MADRID

 

Madrid, 15 de febrero

 

  • Campaña de concienciación y visibilidad de la Colangitis Biliar Primaria 

Organiza: Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (Albi España)

 

Madrid, 28 de febrero

 

  • Atención sanitaria en Centros, Servicios y Unidades de Referencia a personas con Enfermedades Poco Frecuentes 

Organiza: Consejería de Sanidad de Madrid

 

  • Mesa informativa

Organiza: Plataforma de las Victimas afectadas por el Sindrome de Aceite Tóxico

 

  • Concierto Solidario por el Día de las Enfermedades Raras

Organiza: Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF)

 

Madrid, 2 de marzo

 

  • Acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

Organiza: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

 

Madrid, 26 de marzo

 

  • VIII Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras

Organiza: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Más información

 

COMUNIDAD VALENCIANA

 

Alicante, 25 de febrero

 

  • VI Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras

Organiza: Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA)

 

Alicante y Villajoyosa, 23-28 de febrero

 

  • Mesas informativas 

Organiza: Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA)

 

Valencia, 28 de febrero

 

  • I Jornada "Alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana" 

Organiza: Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA

 

  • Jornada divulgativa sobre investigación en distrofia miotónica

Organiza: Unidad mixta CIPF-INCLIVA

 

Valencia, 2 de marzo

 

  • Jornada de Investigadoras en Enfermedades Raras 

Organiza: Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF)

 

PAÍS VASCO

 

Álava (Vitoria-Gasteiz), 25 de febrero

 

  • Ponencia: "Pensando en ellas: enfermedades raras"

Organiza: XV Reunión de MIR de Medicina Interna de la Sociedad de Medicina Interna de Aragón, Navarra, la Rioja y País Vasco

 

Álava (Vitoria-Gasteiz), 2 de marzo

 

  • Enfermedades Raras: Abordaje multidisciplinar de patologías complejas

Organiza: Organización Sanitaria Integrada Araba

 

Álava (Vitoria-Gasteiz), 9 de marzo

 

  • Enfermedades Raras: Abordaje multidisciplinar de patologías complejas

Organiza: Organización Sanitaria Integrada Araba

 

Bilbao (Bizkaia), 4 de marzo

 

  • VI Jornada Científica sobre Enfermedades Raras

Organiza: FEDER-País Vasco

 

PRINCIPADO DE ASTURIAS

 

Oviedo, 25 de febrero

 

  • Gala de visibilización de las Enfermedades Raras 

Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)

 

REGIÓN DE MURCIA

 

Molina de Segura, 25 de febrero

 

  • III Jornada Regional de Enfermedades Raras

Organiza: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina.

 

Murcia, 26 de febrero

 

  • III Marcha clicloturista solidaria en familia

A favor de: Fundación Vicente Ferrer, Soldados de Ainara “luchando contra el síndrome de cach”, Asociación “Todo Corazón” y Cruz Roja de Murcia.

 

Totana, 5 de febrero

 

  • VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras

Organiza: Asociación de Enfermedades Raras D'Genes

 

OTROS

 

  • Rare Diseases Day: 28 de febrero

Más información

 

  • Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Organiza: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),  Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

Más información

 

  • Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Organiza: Muévete por los que no pueden [Más información]

Participa: Asociación CADASIL España [Facebook]

 

 

 

Actualizado el 8 de marzo de 2017





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Aviso legalContacte con nosotros — Última actualización en: 21-03-17