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Información general
Documentos
- Criterios de inclusión de Orphanet-España
- Folleto Orphanet
- Destacados Orphanet 2017-2018
- Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. 2014 (pdf)
- Comunicación europea sobre las enfermedades raras (pdf)
- Recomendación del Consejo de la Unión Europea sobre las enfermedades raras (pdf)
- Grupo director sobre promoción y prevención
- Protocolo DICE-APER
- Eurobarometer ER - España
- Comunicación de Enfermedades Raras. Las asociaciones y los profesionales de la prensa (pdf)
:: Estatutos de calidad de Orphanet
Orphanet se compromete a mantener, desarrollar y revisar periódicamente una base de datos dedicada a las enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
Orphanet se compromete a mantener el acceso libre y gratuito.
La recopilación y divulgación de los datos se ha realizado respetando las leyes en vigor de los países implicados: el código deontológico profesional, leyes de informática y libertades, derechos de propiedad intelectual y cualquier otra ley o regulación aplicable.
El Comité de protección de datos personales francés (Comisión Nacional de Informática y Libertad; CNIL), dio la aprobación para la creación de Orphanet el 5 de Mayo de 1997. Cuando se menciona el nombre de una persona, significa que esta persona ha dado su autorización para citar su nombre.
La información divulgada, así como los servicios desarrollados, cumplen con los códigos y las recomendaciones decretadas por los comités reconocidos ad hoc a nivel nacional o internacional, especialmente los relativos a los derechos de los pacientes, el respeto a la información confidencial, la propiedad de la información médica, la práctica de medicina on-line, y la seguridad de las redes.
Hasta ahora, los códigos y estatutos a los que Orphanet se ha adherido son los siguientes:
- el HONcode 'HONConduct385483' (www.hon.ch/HONcode)
- el eHealth Code of Ethics (ihealthcoalition.org/ethics/ehcode.html)
- la 'Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet' de la American Medical Association (www.ama-assn.org/ama/pub/category/1905.html)
- las recomendaciones del Conseil National de l’Ordre des Médecins. (www.conseil-national.medecin.fr)
- y las guías metodológicas para la elaboración de un documento sobre información médica y de salud de la Haute Autorité de la Santé (2008).
La base de datos está bajo la supervisión de un Consejo de Administración, un Comité Directivo y un Consejo Consultivo Internacional y en algunos países por un Consejo Consultivo Nacional. La recopilación, validación y publicación de los datos se rige por los Procedimientos Operativos Estándar de Orphanet.
Toda la información disponible al público es validada por un miembro del comité antes de su publicación.
El inventario de enfermedades raras se actualiza una vez al mes.
La información del directorio de recursos se actualiza una vez al año. La enciclopedia se actualiza regularmente: todos los textos mencionan su última actualización.
Actualizado el 29 de octubre de 2012
