:: Gobernanza

El equipo de Orphanet-España está a cargo del desarrollo del proyecto Orphanet a nivel nacional, coordinado por el Dr. Francesc Palau y con el apoyo de la gestora del proyecto, la Dra. Virginia Corrochano.

Documentalistas:

Realizan las diferentes tareas técnicas que se detallan a continuación:

• Recopilación, validación e inclusión en la base de datos Orphanet de las actividades españolas
• Traducción al español de la web de Orphanet internacional, la enciclopedia de enfermedades raras y otros documentos relacionados con el proyecto
• Desarrollo de actividades de comunicación
• Contribución a Orphanews Europe
• Creación y gestión de los contenidos de la web de Orphanet-España

En el siguiente documento (pdf) puede consultar los criterios de selección y las fuentes utilizadas para la inclusión de actividades españolas en la base de datos Orphanet.

Consulte los aspectos más destacados de Orphanet en 2017-2018, a nivel nacional e internacional, en el siguiente folleto: Orphanet 2017-2018

También puede consultar en nuestra web el Informe de Actividad de Orphanet 2017.

Comité científico:

Además, un comité científico formado actualmente por 68 expertos en diferentes áreas médicas, supervisa y valida las traducciones y la información incluida en la base de datos Orphanet.

En el siguiente documento (pdf) podrá encontrar a los miembros actuales del comité científico español clasificados por áreas.

Actualizado el 1 de noviembre de 2022