¡Bienvenido a la página web española de Orphanet!

Esta página presenta la actualidad, los acontecimientos y la documentación relevantes a nivel nacional. Consulte el sitio web de Orphanet (www.orphanet.es) para acceder a toda la información sobre enfermedades raras, medicamentos huérfanos y servicios expertos, incluidos los españoles.

 

 

La actualidad de Orphanet-España

 

Nuevas guías para la anestesia en Orphanet: preeclampsia, púrpura trombocitopénica inmunitaria y los síndromes de Ehlers-Danlos, Eisenmenger y Marfan

 

OrphanAnaesthesia, el proyecto de la Sociedad Alemana de Anestesiología y Medicina Intensiva, ha actualizado y publicado tres nuevas guías en castellano que Orphanet ha incorporado a su portal.

 

• Preeclampsia - Guía para la anestesia (2019, pdf)

• Más información sobre la preeclampsia en Orphanet

 

• Púrpura trombocitopénica inmunitaria - Guía para la anestesia (2016, pdf)

• Más información sobre la púrpura trombocitopénica inmunitaria en Orphanet

 

• Síndrome de Ehlers-Danlos - Guía para la anestesia (2019, pdf)

• Más información sobre el síndrome de Ehlers-Danlos en Orphanet

 

• Síndrome de Eisenmenger - Guía para la anestesia (2016, pdf)

• Más información sobre el síndrome de Eisenmenger en Orphanet

 

• Síndrome de Marfan - Guía para la anestesia (2013, pdf)

• Más información sobre el síndrome de Marfan en Orphanet

 

 

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La actualidad de Orphanet

 

Orphanet publica los resultados de la encuesta de satisfacción de sus usuarios

 

Orphanet publica los resultados de la encuesta que realizó en el primer trimestre de 2019 para recopilar comentarios de sus usuarios, y en la que han participado un total de 10.086 personas. La satisfacción global de los usuarios del sitio web de Orphanet se evaluó teniendo en cuenta 4.369 respuestas correspondientes a las que dieron aquellos que no eran usuarios nuevos. El 93% de los encuestados estaban muy satisfechos o satisfechos con Orphanet. Alrededor del 12% de los que respondieron la encuesta son usuarios habituales, mientras que el 44% visitó Orphanet por primera vez, el 44% restante lo visitó dos veces al mes o dos veces al año.

 

Esta encuesta se desarrollo en dos partes, siendo el objetivo de la primera parte obtener más información sobre nuestros usuarios, qué servicios y tipos de datos utilizan y qué piensan en general de Orphanet. La segunda parte de la encuesta fue más específica, preguntando sobre diferentes servicios y datos.

 

Orphanet 2018* Users Satisfaction Survey [PDF]

Otros Informes de Orphanet

 

 

Actualización del informe de Orphanet sobre medicamentos huérfanos

 

Orphanet pone a disposición de sus usuarios el informe actualizado sobre medicamentos para enfermedades raras en Europa.

 

En este informe se recoge, tanto los medicamentos con designación huérfana europea y autorización de comercialización europea, como aquellos medicamentos destinados a enfermedades raras en Europa con autorización de comercialización europea pero sin designación huérfana en Europa.

 

Listados de medicamentos para enfermedades raras en Europa. Octubre 2019 [PDF]

Otros Informes de Orphanet

 

 

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La actualidad en España

 

FEDER lanza su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 'Crecer contigo, nuestra esperanza'

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado su campaña “Crecer contigo, nuestra esperanza” por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la cual, se centrará en poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo, quienes trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente.

 

El Día Mundial, que se celebra cada 28 de febrero, en esta ocasión, tiene lugar el 29 al ser bisiesto, y con motivo de esta fecha, la organización aterriza en España una movilización internacional que en 2019 estuvo secundada por más de 100 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial.

 

Esta campaña “está alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) ya que, se traslada la importancia de alcanzar una equidad a la hora de recibir un diagnóstico y un tratamiento eficaz, independientemente del país en el que se habite” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

 

 

Más información:

Noticia FEDER

 

 

Curso Online sobre Enfermedades Poco Frecuentes destinado a Profesionales de la Sanidad

 

La Comunidad de Madrid, alineada con el grupo de trabajo de la línea de formación del Plan de Mejora de la Atención Sociosanitaria a Personas con EPF de la CAM, que está dirigido por la Subdirección General de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente de la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente (Consejería de Sanidad), ha organizado un curso básico de enfermedades raras, este año con una novedad, su formato online con el objetivo de ser material más accesible y de llegar a un mayor número de profesionales.

 

Este curso está dirigido a médicos/as, enfermeros/as y trabajadores/as sociales de la Consejería de Sanidad y tiene como objetivo general Mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes para contribuir a la disminución de la morbimortalidad y la mejora de su calidad de vida, a través de una atención sanitaria integral.

 

Este curso, que nació en 2017, celebra ahora su tercera edición con el objetivo de actualizar conocimientos sobre diferentes aspectos relacionados con las enfermedades raras desde una perspectiva multidisciplinar e integral, además de conocer los recursos disponibles para obtener de forma rápida información contrastada y actualizada sobre el adecuado tratamiento de las enfermedades raras.

 

Dentro de la programación del curso 2020, se presentará la plataforma de información Orphanet como fuente de información de alta calidad en enfermedades raras.

 

 

Más información: Noticia FEDER

 

 

Concurso Fotográfico ERes Arte de FEDER y Sanofi Genzyme

 

ERes Arte, concurso fotográfico promovido por la Federación Española de Enfermedades raras en colaboración con Sanofi Genzyme, pretende que los participantes representen en una fotografía original el optimismo que rodea a la comunidad de pacientes con Enfermedades Raras y el compromiso de estos mismos y sus más allegados con la causa, desde los médicos hasta sus familiares. Se dice que una imagen vale más que mil palabras y a través de estas fotografías se busca mostrar un valor ya sea de superación, esperanza o unión. La imagen vendrá acompañada de una pequeña descripción de lo que se pretende transmitir con ella.

 

Podrán participar mayores de 18 años y residentes en España, siendo el plazo de presentación hasta el día 29 de febrero. El junio de 2020 el jurado elegirá 29 fotografías ganadoras que se difundirán por redes sociales y con ellas se realizará una exposición a nivel nacional.

 

Más información: FEDER

 

 

El Gobierno aprueba un presupuesto de 2.818.070 euros para actuaciones de vigilancia de la salud y frente a las enfermedades raras y neurodegenerativas

 

El Consejo de Ministros ha aprobado, a propuesta de la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, un presupuesto de 2.818.070 euros destinado a desarrollar actuaciones de vigilancia de la salud e iniciativas encuadradas dentro de las Estrategias en enfermedades raras y en las enfermedades neurodegenerativas, incluida la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

 

En concreto para la Estrategia en enfermedades raras hay un montante de 1.000.000 euros con el cual se podrán llevar a cabo proyectos presentados relacionados con dos objetivos: habilitar información sobre los recursos disponibles para la atención a las personas con estas patologías y sus familias y obtener información epidemiológica necesaria que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias e investigación.

 

Para las enfermedades neurodegenerativas hay una cantidad de 818.070 euros para actividades encaminadas a su detección precoz, a la mejora de la atención integral de estos pacientes y sus familias y a apoyar la labor de las personas cuidadoras.

 

El tercer apartado que recibirá ayudas es el de vigilancia en salud que contará con un importe total de 1.000.000 euros.

 

Fuente: Ministerio de de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

 

 

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La actualidad sobre las Enfermedades Raras

 

Concurso de Arte de la “Red de Genodermatosis y Enfermedades Raras de la Piel”

 

Un año más, la “Red de Genodermatosis y Enfermedades Raras de la Piel” ha convocado su concurso de arte, ideado para crear conciencia sobre los desafíos específicos de las enfermedades raras de la piel. Este año el tema propuesto es “La historia de mi piel”.

 

Este concurso de arte abierto a todos los participantes, cualquiera que sea su edad, tiene una vocación internacional, ya que las enfermedades de la piel no tienen fronteras.

 

El plazo de presentación de los dibujos es hasta el 28 de febrero de 2020, Día de las Enfermedades Raras.

 

Más información:

• Bases del concurso [pdf]

• The story of my skin

• Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network

 

 

Tarjeta de Seguridad del Paciente de OrphanAnaesthesia

 

OrphanAnaesthesia, proyecto de la Sociedad Alemana de Anestesiología y Medicina Intensiva, ofrece una Tarjeta de seguridad del paciente para todos los hospitales, pacientes y grupos de apoyo.

 

El paciente o el médico indican el nombre de la enfermedad rara para notificar al anestesiólogo y al personal de emergencia de qué enfermedad se trata y cuáles son las recomendaciones para su manejo anestésico.

 

La tarjeta que el titular debe llevar en caso de emergencia, debe entregarse al anestesiólogo antes de la anestesia.

 

Descargue la versión impresa en castellano: Tarjeta de Seguridad del Paciente

 

Para completar esta tarjeta en su ordenador, descargue el documento, guárdelo y luego ábralo con un lector de PDF. Verá entonces los espacios a completar.

 

Consulte la lista de enfermedades raras con recomendaciones para la anestesia.

 

Más información: Patient Safety Card

 

 

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Actualizado el 12 de febrero de 2020