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Noticias internacionales
- March 7-9: Orphan Drugs and Rare Diseases Global Congress 2018 Europe
- March 7-10 RE(ACT) Congress
- June 11-12 4th World Congress on - Rare Diseases and Orphan Drugs
Eventos
Información general
Documentos
- Criterios de inclusión de Orphanet-España
- Folleto Orphanet
- Destacados Orphanet 2017-2018
- Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. 2014 (pdf)
- Comunicación europea sobre las enfermedades raras (pdf)
- Recomendación del Consejo de la Unión Europea sobre las enfermedades raras (pdf)
- Grupo director sobre promoción y prevención
- Protocolo DICE-APER
- Eurobarometer ER - España
- Comunicación de Enfermedades Raras. Las asociaciones y los profesionales de la prensa (pdf)
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¡Bienvenido a la página web española de Orphanet!
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Esta página presenta la actualidad, los acontecimientos y la documentación relevantes a nivel nacional. Consulte el sitio web de Orphanet (www.orphanet.es) para acceder a toda la información sobre enfermedades raras, medicamentos huérfanos y servicios expertos, incluidos los españoles. |
La actualidad de Orphanet-España
5 nuevas guías para la anestesia en español en Orphanet
OrphanAnaesthesia, el proyecto de la Sociedad Alemana de Anestesiología y Medicina Intensiva, ha publicado la traducción al castellano de cinco guías para la anestesia que Orphanet ha incorporado en su portal.
- Fibrosis quística - Guía para la anestesia (2016, pdf)
- Más información sobre la fibrosis quística en Orphanet
- Hemofilia A - Guía para la anestesia (2016, pdf)
- Más información sobre la hemofilia A en Orphanet
- Mucopolisacaridosis tipo 2 (Síndrome de Hunter) - Guía para la anestesia (2014, pdf)
- Más información sobre la mucopolisacaridosis tipo 2 en Orphanet
- Anemia de células falciformes - Guía para la anestesia (2014, pdf)
- Más información sobre la anemia de células falciformes en Orphanet
- Esclerodermia sistémica (Esclerosis sistémica) - Guía para la anestesia (2015, pdf)
- Más información sobre la esclerodermia sistémica en Orphanet
Más información:
Ficha de discapacidad de la ataxia de Friedrich
Orphanet publica la Ficha de discapacidad de la ataxia de Friedrich, un trastorno neurodegenerativo hereditario que se caracteriza clásicamente por una ataxia progresiva de la marcha, disartria, disfagia, disfunción oculomotora, pérdida de los reflejos tendinosos profundos, signos de afectación del tracto piramidal, escoliosis, y en algunos casos, miocardiopatía, diabetes mellitus, pérdida visual y audición defectuosa.
Más información:
La ataxia de Friedrich en Orphanet
La actualidad de Orphanet
Orphanet publica los resultados de la encuesta de satisfacción de sus usuarios
Orphanet publica los resultados de la encuesta que realizó en el primer trimestre de 2019 para recopilar comentarios de sus usuarios, y en la que han participado un total de 10.086 personas. La satisfacción global de los usuarios del sitio web de Orphanet se evaluó teniendo en cuenta 4.369 respuestas correspondientes a las que dieron aquellos que no eran usuarios nuevos. El 93% de los encuestados estaban muy satisfechos o satisfechos con Orphanet. Alrededor del 12% de los que respondieron la encuesta son usuarios habituales, mientras que el 44% visitó Orphanet por primera vez, el 44% restante lo visitó dos veces al mes o dos veces al año.
Esta encuesta se desarrollo en dos partes, siendo el objetivo de la primera parte obtener más información sobre nuestros usuarios, qué servicios y tipos de datos utilizan y qué piensan en general de Orphanet. La segunda parte de la encuesta fue más específica, preguntando sobre diferentes servicios y datos.
Orphanet 2018* Users Satisfaction Survey [PDF]
Actualización del informe de Orphanet sobre medicamentos huérfanos
Orphanet pone a disposición de sus usuarios el informe actualizado sobre medicamentos para enfermedades raras en Europa.
En este informe se recoge, tanto los medicamentos con designación huérfana europea y autorización de comercialización europea, como aquellos medicamentos destinados a enfermedades raras en Europa con autorización de comercialización europea pero sin designación huérfana en Europa.
Listados de medicamentos para enfermedades raras en Europa. Octubre 2019 [PDF]
La actualidad en España
La plataforma online para personas que conviven con enfermedades raras Share4Rare abre sus primeros proyectos de investigación centrados en la donación de información clínica por parte de pacientes y cuidadores. La iniciativa, financiada por la Unión Europea y coordinada por la Fundación Sant Joan de Deú, reúne a usuarios de todo el mundo en un entorno privado y seguro en el que algoritmos de inteligencia artificial permitirán relacionar a los usuarios entre sí en base a síntomas comunes en el proceso de registro.
Desde su lanzamiento en 2019 Share4Rare aglutina usuarios de numerosos países del mundo. En Share4Rare los usuarios pueden compartir sus experiencias y recibir consejos de personas que están viviendo situaciones similares, así como acceder a materiales educativos escritos por profesionales y pacientes sobre diversas enfermedades poco frecuentes. También pueden ser partícipes de iniciativas de investigación que incluyen en todo momento la perspectiva del paciente, como las cuatro que se han abierto recientemente: (1), un proyecto para conocer el impacto de las enfermedades neuromusculares en las oportunidades laborales y educativas de pacientes y cuidadores; (2) un estudio clínico-psicosocial que ayudará a conocer mejor un grupo de tumores pediátricos ultra-raros; (3) un proyecto que analizará los efectos secundarios del tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda infantil 5 años después de la remisión y (4), un estudio de los síntomas padecidos por las personas que aún no poseen un diagnóstico de su enfermedad que servirá para identificar necesidades y ayudar a mejorar la calidad de vida de este colectivo.
Los proyectos están coordinados por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y para poder participar en ellos los pacientes y/o cuidadores deberán haberse registrado previamente en Share4Rare.
Más información:
El Consejo de Ministros ha acordado una medida dirigida a incentivar la inversión de la industria farmacéutica en la investigación, desarrollo y posterior comercialización de medicamentos huérfanos, que son aquellos destinados a tratar enfermedades conocidas como raras o poco frecuentes. El objetivo es tanto fomentar la investigación con medicamentos ya comercializados en el campo del tratamiento de estas enfermedades como garantizar su adecuada disponibilidad para el tratamiento.
Esta medida consiste en que los medicamentos huérfanos incluidos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud gocen de un régimen económico específico y no se rijan por el Sistema de Precios de Referencia que se aplica al resto de medicamentos financiados por el SNS cuando ha expirado su patente. Esto significa que mantienen una diferenciación a la hora de la fijación de su precio en España.
Más información:
Curso Online sobre Enfermedades Poco Frecuentes destinado a Profesionales de la Sanidad
La Comunidad de Madrid, alineada con el grupo de trabajo de la línea de formación del Plan de Mejora de la Atención Sociosanitaria a Personas con EPF de la CAM, que está dirigido por la Subdirección General de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente de la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente (Consejería de Sanidad), ha organizado un curso básico de enfermedades raras, este año con una novedad, su formato online con el objetivo de ser material más accesible y de llegar a un mayor número de profesionales.
Este curso está dirigido a médicos/as, enfermeros/as y trabajadores/as sociales de la Consejería de Sanidad y tiene como objetivo general Mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes para contribuir a la disminución de la morbimortalidad y la mejora de su calidad de vida, a través de una atención sanitaria integral.
Este curso, que nació en 2017, celebra ahora su tercera edición con el objetivo de actualizar conocimientos sobre diferentes aspectos relacionados con las enfermedades raras desde una perspectiva multidisciplinar e integral, además de conocer los recursos disponibles para obtener de forma rápida información contrastada y actualizada sobre el adecuado tratamiento de las enfermedades raras.
Dentro de la programación del curso 2020, se presentará la plataforma de información Orphanet como fuente de información de alta calidad en enfermedades raras.
Más información: Noticia FEDER
La actualidad sobre las Enfermedades Raras
Cuatro asociaciones de Francia, Estados Unidos y España, creadas por padres cuyos hijos fallecieron por gliomatosis cerebri, se han unido para financiar el primer proyecto de investigación que se va a desarrollar a nivel internacional entre centros de diferentes países sobre este raro tipo de cáncer cerebral infantil. La beca acaba de ser publicada en la web del III Congreso por la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil, celebrado en Barcelona el pasado mes de septiembre con la asistencia de investigadores y familias, del que ha surgido esta iniciativa.
Esta primera convocatoria internacional de investigación para proyectos específicos multiinstitucionales sobre la gliomatosis cerebri, que asciende a 300.000 euros, será financiada de momento entre la asociación oscense Izas, la princesa guisante (de la que surgió la propuesta de realizar esta beca), las francesas Franck, un rayon de soleil y Mathys, un rayon de soleil, y la estadounidense AYJ Fund. La beca se mantiene abierta a otras posibles colaboraciones internacionales.
Plazo de presentación: 12 p.m. del 31 de marzo de 2020
Más información:
Web del III Congreso por la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil
Actualizado el 25 de marzo de 2020
