¡Bienvenido a la página web española de Orphanet!

Esta página presenta la actualidad, los acontecimientos y la documentación relevantes a nivel nacional. Consulte el sitio web de Orphanet (www.orphanet.es) para acceder a toda la información sobre enfermedades raras, medicamentos huérfanos y servicios expertos, incluidos los españoles.

 

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La actualidad de Orphanet

 

Resultados de la encuesta de satisfacción 2011 de usuarios de Orphanet

 

 

Un año más, el portal Orphanet ha realizado una encuesta de satisfacción de sus usuarios en las seis lenguas de su sitio web (inglés, francés, alemán, italiano, portugués y español). Este estudio se ha centrado en conocer qué perfil profesional tienen los usuarios del portal Orphanet, el uso que hacen de éste, su opinión y sugerencias de mejora.

 

Al igual que en la encuesta realizada el año pasado, los usuarios del portal Orphanet –que incluyen a profesionales de la salud, investigadores, miembros de la industria biofarmacéutica y pacientes- han expresado su satisfacción global con la capacidad de Orphanet para satisfacer sus necesidades específicas.

 

Resultados de la encuesta 2011 (en inglés) [PDF]

 

 

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La actualidad en España

 

Celebración del Día Mundial del Lupus

 

Con motivo de la celebración del “Día Mundial del Lupus” el próximo 10 de mayo, las asociaciones de lupus reclaman la atención internacional para una enfermedad crónica que afecta a cinco millones de personas en el mundo

 

El Día Mundial del Lupus se centra en la necesidad de aumentar la sensibilización social, mejorar los servicios de salud para estos pacientes, fomentar la investigación de las causas y cura del Lupus, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos y realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad.

 

Más información:

Actos en conmemoración del Día Mundial del Lupus

Comunicado del Día Mundial del Lupus [PDF]

El lupus eritomatoso en Orphanet

 

 

Stop Sanfilippo: Campaña Movilsolidario.es

 

Stop Sanfilippo, la asociación de pacientes de esta enfermedad, también denominada mucopolisacaridosis tipo 3, ha lanzado la campaña “Movilsolidario.es”, con la que empresas y particulares podrán colaborar donando los terminales móviles usados que ya no utilizan, de manera que el beneficio obtenido por la reutilización o reciclado del material donado se destine íntegramente a proyectos de investigación científica para el Síndrome de Sanfilippo.

 

 

Más información:

Movilsolidario.es

Asociación Stop Sanfilippo

La enfermedad de Sanfilippo (mucopolisacaridosis tipo 3) en Orphanet

 

 

Decálogo de consejos para que las asociaciones de afectados por enfermedades raras tengan una adecuada presencia en medios

 

El CIBERER ha coeditado, conjuntamente con el grupo ECCO de la Universidad de Almería y el Grupo GIDYC de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia, una guía para que las asociaciones de afectados sepan cómo relacionarse con los periodistas y conseguir una adecuada presencia en medios.

 

Este tríptico, con el título “Comunicación de Enfermedades Raras. Las asociaciones y los profesionales de la prensa”, contiene un decálogo de recomendaciones que explican cómo funcionan los medios de comunicación, qué informaciones son de interés para ellos y cómo se tienen que elaborar, entre otros temas de interés.

 

Este documento está patrocinado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT).

 

Comunicación de Enfermedades Raras. Las asociaciones y los profesionales de la prensa [PDF]

 

 

Primer Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

 

El próximo 5 de mayo se celebrará el primer “Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar”. La declaración de un Día Mundial de esta enfermedad, supone un paso hacia adelante en la creación de una conciencia universal en torno a la importancia de encontrar una mejora en la calidad y la esperanza de vida de más de 25 millones de personas que la padecen en el mundo, una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave, que tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, pero que resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades.

 

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, los días 4 y 5 de mayo se realizará un simposio científico en Madrid organizado por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

 

Más información:

Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

La hipertensión arterial pulmonar en Orphanet

 

 

3ª edición del DNA Day "CIBERER Workshop"

 

El próximo 25 de abril, en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, tendrá lugar la 3ª edición del DNA Day "CIBERER Workshop", que organiza el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) con el apoyo de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

 

Las sesiones se agruparán por patologías, dedicándose una de ellas a diversas enfermedades endocrinas y metabólicas raras.

 

Más información:

Programa [PDF]

 

 

Inauguración en Valencia de una Tienda Solidaria Debra por la epidermólisis ampollosa

 

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), la asociación nacional de pacientes de epidermólisis ampollosa, inaugurará en Valencia el próximo 18 de abril una nueva tienda solidaria con la que, a través de la venta de ropa y objetos donados, se subvencionan las actividades de la asociación para dar a conocer esta grave enfermedad rara, caracterizada por una extrema fragilidad de la piel y en la que la mayoría de los afectados son niños.

 

Más información:

Inauguración de la Tienda Solidaria Debra [PDF]

La epidermolisis ampollosa hereditaria en Orphanet

 

 

Programa de formación “Autocuidados y Calidad de Vida”

 

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), para este año 2012, ha diseñado un programa cuyo objetivo es dotar de herramientas para el autocuidado a las personas con enfermedades raras y familiares o cuidadores, con el fin de que influya en la salud y la calidad de vida de las personas afectadas.

 

El programa está compuesto de diferentes talleres multidisciplinares, y se desarrollará entre abril y diciembre de 2012 en diferentes ediciones. Las personas interesadas en participar deberán cursar la inscripción antes del 20 de Abril.

 

Más información:

Programa [PDF]

 

 

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Actualizado el 8 de mayo de 2012